ACCESS RIDER

Vor einigen Jahren habe ich das Prinzip des Access Riders entdeckt, in dem Menschen mit besonderem Bedarf so klar wie möglich formulieren, was sie benötigen, um auftreten oder mitarbeiten zu können. Ich war absolut begeistert und habe sehr viel Zeit und Arbeit in die Formulierung gesteckt. Einige Jahre lang habe ich sehr gut damit gearbeitet. Doch dann drehte sich die Welt weiter, und ein weiterer Tumor tauchte auf – nun ist dieser Access Rider obsolet.

Ihr könnt ihn HIER trotzdem noch einsehen, weil ich glaube, dass er ein Beispiel dafür ist, wie es aussehen kann, wenn Beeinträchtigungen bereits gut integriert sind. Das ist bei mir jetzt noch nicht der Fall. Ich kenne meinen neuen Körper noch nicht gut genug, um wieder so viel Klarheit aufbringen zu können.

Da mein Kranksein mein Arbeiten extrem beeinflusst, werde ich versuchen, euch so gut wie möglich zu erklären, wie das Leben in diesem Körper für mich gerade aussieht. So erhaltet ihr wenigstens die Möglichkeit, euch bewusst für oder gegen eine Zusammenarbeit mit mir zu entscheiden.

Ich habe keinerlei Erwartungen daran, dass alle Menschen inklusiv arbeiten. Mein Appell gilt vielmehr der Transparenz und Verlässlichkeit: Ein „Das kann/will ich nicht“ ist mir tausendmal lieber als ein gut gemeintes, aber nicht einhaltbares „Natürlich inklusiv!“.

ein sehr kleines Fenster

Mein Leben ist von drei gutartigen Hirntumoren geprägt, die alle ihre Eigenheiten haben:

Einer befindet sich im linken Temporallappen, wo Sprache und Gedächtnis verarbeitet werden. Der größte Teil wurde operativ entfernt; das Narbengewebe hat eine fokale Epilepsie mit verschiedenen Auren und Anfällen ausgelöst.
Einer befindet sich in der Hypophyse und hat eine Nebennierenrindeninsuffizienz ausgelöst. Auch hier wurde der größte Teil operativ entfernt, und die Narbe hat den Hypophysenstiel verzogen. Das führt zu einem umfangreichen Hormonchaos – mal zu viel, mal zu wenig.
Einer befindet sich zwischen der Schädelbasis und dem Frontallappen und benötigt bisher keinen Eingriff.

Insgesamt bedeutet das: Mein Körper fährt entweder so hoch, dass er beginnt zu zucken und zu krampfen, oder so weit herunter, dass ich mich nicht mehr bewegen, nicht mehr sprechen und die Augen nicht mehr öffnen kann. Die Medikamente, die das eine beruhigen, lösen das andere aus.

Daher bewegt sich mein Leben in einem sehr engen Korridor zwischen neuronaler Übererregung und Shutdown.

eine unsichtbare Behinderung

Doch es gibt nicht nur die Extreme. Mein Alltag ist durchzogen von Symptomen, die für die meisten Menschen nicht sichtbar sind. Abgesehen davon, dass ich durch das Hormonchaos extrem zugenommen habe, wirke ich gesund – jedenfalls für Gesunde.

Ich bin jedoch extrem schwach, habe Mühe, meinen Kopf lange zu halten oder mehr als 100 Meter zu laufen. Meine Muskeln fallen mehrmals am Tag aus, sodass mir Dinge aus der Hand fallen oder ich mitten im Schritt stehen bleibe. Bewegungen mit nach vorne geneigtem Kopf bringen große Übelkeit. Meine Verdauung setzt regelmäßig aus, ich breche oft und meine Leber schwillt plötzlich an. Manchmal ist mein Gegenüber plötzlich sehr weit weg und ich muss mich sehr konzentrieren, um Worte rein rational zu verarbeiten.

Meine Körpertemperatur fährt oft abrupt runter oder hoch, manchmal auch gleichzeitig. Stromwallungen durchlaufen meinen Körper. Manchmal ist die Verbindung von Gehirn zu Muskeln sehr langsam, Bewegungen oder Worte bleiben kurz aus. Ich kann mir weder Zahlen noch neue Worte merken. Manchmal kann ich Menschen nicht zuordnen, obwohl ich sie erkenne. Manchmal kriege ich Logorrhöe (ungebremster Redefluss) und alles, was ich denke, kommt ungefiltert aus meinem Mund.

In der Regel kriegt mein Gegenüber nichts davon mit, maximal als „Marotte“, z. B. weil ich oft bekleckert bin. Ihr könnt davon ausgehen, dass ich in unserem Kontakt symptomatisch bin.

Auslöser: Kommunikation

Zwischenmenschliche Kommunikation ist für mich der stärkste Auslöser. Menschen, die in Ruhe ihre Wahrheit sprechen, sind aus Sicht meiner Gehirnaktivität herausfordernd, jedoch nicht zu intensiv. Durch meine gestörte Synchronisation der neuronalen Netzwerke, die für Sprache, Bedeutung und Kontextverarbeitung zuständig sind, ist jedoch die Verarbeitung von Inkongruenz fast unmöglich. Die Verarbeitung von Unterschieden zwischen Wort und Wahrnehmung ist für mich neuronaler Hochleistungssport: Sie erfordert mehr Umschalten zwischen Netzwerken und mehr Arbeitsgedächtnis, als ich aufbringen kann.

➤ Bitte übernimm mit mir Verantwortung dafür, dass unsere Gespräche 90 Minuten nicht überschreiten.

➤ Überlege bitte immer kurz, ob das direkte Gespräch wirklich notwendig ist. Lass uns so viel wie möglich asynchron kommunizieren, damit ich es selbstbestimmt dosieren kann. Ich freue mich über Text-, Sprach- und Videobotschaften – egal welcher Länge.

➤ Gehe bitte mit mir als ganzer Mensch ins Gespräch. Professionelle Rollen sind per Definition inkongruent: Ein Teil von dir darf nicht mit ins Feld. Wenn du lieber in diesem Sinne professionell bleiben möchtest, verzichten wir besser auf direkten Kontakt.

Auslöser: körperlicher Stress

Als ich erfahren habe, dass meine Stressverarbeitung defekt ist, habe ich zunächst an psychischen Stress gedacht und war ganz zuversichtlich, dass ich das über Achtsamkeit und Meditation in den Griff bekommen würde. Heute weiß ich: Stress ist aus körperlicher Sicht immer dann gegeben, wenn das Gleichgewicht wiederhergestellt werden muss. Dieser physiologische Regulationsprozess heißt Homöostase und hält interne Bedingungen wie Temperatur, pH-Wert, Ionenkonzentrationen und Stoffwechselparameter innerhalb enger Toleranzgrenzen konstant. So habe ich große Mühe, meine Körpertemperatur zu halten – Hitze und Kälte sind große Stressoren. Doch auch mangelnde Zufuhr von hochwertiger Nahrung oder Flüssigkeit stressen den Körper, ebenso wie kleinste Entzündungsprozesse. Schlafmangel ist ein sehr großes Thema, weil die meiste Regeneration im Schlaf stattfindet und ich keine Puffer habe. Da ich sehr schwach bin, ist auch körperliche Bewegung für mich meistens Stress, beginnend schon mit zu langer Zeit auf einem Stuhl.

➤ Bitte dränge mich nicht zu Terminen vor 11 Uhr – ich behalte mir immer einen Puffer, falls ich nachts nicht genug schlafen konnte.

➤ Finde bitte für dich einen guten Umgang damit, dass ich bei längeren Begegnungen in der Regel im Bett oder Liegestuhl bin.

➤ Übernimm gerne die Verantwortung dafür, dass wir beide etwas zu trinken haben – erwarte von mir keine Gastgeberinnentätigkeiten.

➤ Wenn wir uns woanders treffen, denke bei der Planung bitte an die Erreichbarkeit: keine langen Wege vom Parkplatz, maximal ein paar Stufen, keine pralle Sonne.

➤ Grundsätzlich: Wenn dir etwas leicht unangenehm wird (Kälte, Hunger, Erschöpfung o. Ä.), geh bitte nicht darüber hinweg, sondern nimm es für uns beide ernst.

Auslöser: (plötzliche) Reize

Ich lebe nicht nur auf dem Land, weil ich es mag, sondern weil ich die vielfältigen Reize der Stadt nicht vertrage – vorrangig Geräusche, Gerüche und unterdrückte Gefühle. Sie landen alle ungefiltert in mir. Ein laufendes Radio im Hintergrund kostet mich Kraft, doch der Löffel, der auf den Glastisch fällt, kann einen Anfall auslösen. Meine Schreckverarbeitung ist sehr langsam und kann bis zu einer Stunde dauern. Dabei kann es passieren, dass mein System in Fight-or-Flight geht: Ich fluche oder mein Körper rennt einfach weg – im Kreis oder aus dem Raum. Wenn ich keine Sicherheit finde, kann sich mein Körper ausschalten.

➤ Achte bitte mit mir auf ein ruhiges Miteinander. Der Teller muss nicht abgekratzt werden, der Löffel muss nicht gedankenverloren gegen das Glas geschlagen werden, und keine Geschichte erfordert es, auf den Tisch zu schlagen.

➤ Sollte ich einen An- oder Ausfall bekommen, ruf bitte auf keinen Fall einen Rettungswagen. Bleib so ruhig wie möglich – ich bin nicht in Gefahr. Wenn möglich, gib mir eine Saftschorle mit etwas Salz. Falls es für dich okay ist, schenke mir ein bisschen Körperkontakt. Stell mir so wenig Fragen wie möglich und gib mir die Möglichkeit, in Ruhe zu mir zu kommen.

➤ Wenn irgendwie möglich, lass uns in der Natur treffen.

Was ich (nicht mehr) kann

Was sich intensiviert hat:

Recherchieren: Ich habe große Freude daran, tief in neue Wissensfelder einzutauchen.
Schreiben: Das Ausdrücken dessen, was ich lerne und verstehe, ist zur täglichen Praxis geworden.
Innere Arbeit: „Orakel im Körbchen“ nennt mich eine Freundin. Ich kann Themen, Wesen und Systeme durch meine innere Arbeit schicken und mich frei zwischen diversen Bewusstseinsfeldern bewegen.
Malen – zu meiner Überraschung. Ich schichte jeden Tag etwas Farbe auf, mit großer Geduld und Ergebnisoffenheit.
Tiefe Verbindungen eingehen – nicht nur mit menschlichen Wesen.
Transformationspfade für Menschen und Systeme sehen und formulieren.

Was ich loslassen muss:

Workshops & Gruppenkontexte. Es passiert einfach zu viel auf einmal.
An Meetings teilnehmen. Das erschöpft meine Kraft für Tage.
Verlässliche Termine. Ich weiß nie vorher, wie es mir geht, und mehr als zwei Begegnungen pro Woche verkrafte ich nicht.
Texte aus der Perspektive anderer Menschen. Ich scheine nur noch meine eigene Wahrheit schreiben zu können – mein Gehirn lässt sich nicht mehr für die Werte anderer „vermieten“.
Den Aufbau und die Leitung von Projekten und Organisationen.
Enge Deadlines. Meine Kraft ist nicht vorhersehbar, und es darf kein Stress aufkommen.

Ich definiere mich daher selbst als „produktionsfähig, aber nicht arbeitsfähig“ und konzentriere mich darauf, Dinge zu erstellen und hier zu verkaufen – statt wie früher Aufträge abzuarbeiten.

Falls du jedoch einen Auftrag hast, der mit dem kompatibel ist, was ich kann, freue ich mich sehr, von dir zu hören. Besonders gerne nutzen mich Menschen in Situationen, die hohe fachliche Expertise benötigen, für die ihnen die Zeit und der innere Raum fehlt (Tiefe statt Tempo).