MONIAS ALTER ACCESS RIDER
Ein Vorteil, eine Tochter zu haben, die als Künstlerin in Großbritannien lebt: ich erfahre von Dingen, die mir sonst in meiner Welt nicht begegnen. Das Konzept des Access Rider hat sie für mich importiert und ich bin begeistert von diesem Beitrag zu Inklusion, in dem Künstler:innen für die Veranstalter:innen eine Gebrauchsanleitung über sich selbst schreiben, spezifisch und transparent auflisten, was sie brauchen, um teilnehmen zu können. Hier also mein Versuch einer Beschreibung meiner Voraussetzungen zur Teilhabe am Arbeitsleben, als Verstehenshilfe aber auch Entscheidungshilfe für Euch, ob Ihr mit mir arbeiten wollt. Sehr würde ich mich freuen, auch Access Rider von Euch zu erhalten. Sie erscheinen mir ein fabelhafter Beitrag zu kraftschonender Zusammenarbeit, auch unabhängig von Krankheit und Inklusion.
Die Symptomatik
Damit Ihr die Anforderungen besser einordnen könnt, hier ein paar Hintergrundinformationen. Ich lebe sowohl mit bestehenden Hirntumoren als mit Vernarbungen einer OP im Kommunikationszentrum meines Hirns. Das führt zu regelmäßigem Chaos in meinen neurologischen und hormonellen Systemen, beide gekennzeichnet durch eine wahre Wundertüte an unterschiedlichsten Symptomen. Der Access Rider beschreibt einerseits, was ich brauche, um keine Anfälle zu kriegen, andererseits, wie wir gemeinsam gut mit den Ausfällen umgehen, die immer dann zu meinem Leben gehören, wenn ich mehr als 2-3 Stunden am Tag spreche.
Persönlichkeit ist nicht betroffen
Die meisten Menschen sind zutiefst verwirrt, wenn sie mich erleben. Denn obwohl ich eine Kommunikationsbehinderung habe, ist Kommunikation vielleicht mein größtes Talent. Weder meine Fröhlichkeit, Kreativität noch Intelligenz sind von der Erkrankung betroffen. Ich entspreche – wie die meisten chronisch Kranken – nicht dem Bild einer „Kranken“. Ich bin voller Leben, Freude und Tatendrang. Meine Krankheit ist unsichtbar. Was so nicht stimmt, wenn Ihr genau hinseht. Ihr werdet merken, dass ich beispielsweise Logorrhö kriege (nicht mehr aufhören kann, zu sprechen, alle Gedanken und Gefühle platzen raus), ganz kalt werde und anfange, zu frieren, kontinuierlich summe (Frequenzänderung zur Abschirmung des Nervensystems), mir alles aus den Händen fällt und ich mich dauernd vollkleckere, Mühe habe, die Treppen hochzugehen oder mich zu bücken, mich auf dem Tisch abstützen muss oder den Boden als sicheren Aufenthaltsort wähle, meine Hände oder Füße anschwellen, leichte Zuckungen durch meinen Körper gehen oder ich öfter in der Bewegung innehalte, um mich neu auszurichten. Doch dies ist – obwohl es für mich mit viel bewusster Anstrengung verbunden ist – für die meisten entweder unsichtbar oder wird unter liebevolle Marotten der Monia eingeordnet.
Hilfreich
Ihr werdet kaum merken, wenn es mir schlecht geht. Chronische Erkrankung sieht sehr anders aus als akute Erkrankungen. Nur weil ich Energie ausstrahle, bin ich nicht symptomfrei.
Minimalistische Kommunikation
Was ich am meisten kontrollieren muss, ist Kommunikationszeit, da die Vernarbung in meinem Hirn schnell fokale epileptische Anfälle auslöst, was zu dieser großen Symptomvielfalt führt. Mein Kalender ist voller Farbmarkierungen, die die realen Kommunikationszeiten hinter Terminen einordnen (beispielsweise sind in der Regel auch An- und Abreise mit Kommunikation verbunden). Eine volle Woche bei mir besteht aus maximal drei Arbeitsterminen, die Echtzeitkommunikation erfordern (online oder offline ist hierbei irrelevant).
Ich bin darauf angewiesen, dass Ihr das sehr ernst nehmt und wirklich nur dann auf einen Termin mit mir besteht, wenn synchrone Kommunikation einen echten Mehrwert gegenüber asynchroner Kommunikation hat – und das ist viel seltener, als Ihr denkt. Tatsächlich sparen wir alle Zeit und Ressourcen, wenn wir uns nicht konstant in stundenlangen Meetings treffen, bei denen unser eigentlicher Beitrag auf wenige Minuten begrenzt ist. Und der Vorteil asynchroner Kommunikation ist, dass alle Beteiligten sich dann dem Thema widmen, wenn sie inneren Raum dafür haben und sich vorbereiten können. Für die meisten von Euch ist die Frage der synchronen oder asynchronen Kommunikation eine Frage, ob Ihr mehr oder weniger effektiv und freudvoll arbeiten könnt. Für mich aber entscheidet die Form der Kommunikation darüber, ob ich arbeitsunfähig (laut Rentenversicherung) oder arbeitsfähig (laut Monia) bin.
Notwendig
Bitte wählt immer, wenn es möglich ist, eine Form der asynchronen Kommunikation. Das können Emails, Sprachnachrichten oder Videobotschaften sein, was Euch am einfachsten fällt. Ich richte auch für Euch jeden digitalen Kanal ein, der für Euch gewohnt ist.
Doch nicht nur die Quantität von Kommunikation beeinflusst mein Nervensystem, auch die Qualität – was mir lange gar nicht bewusst war. Inzwischen weiß ich, dass ich wesentlich länger symptomfrei durchhalte, wenn die Anwesenden ehrlich zu sich selbst und zu den anderen sind. Strategische Kommunikation, das Spielen von Rollen, Machtspiele und verdeckte Emotionen scheinen das Nervensystem zu belasten.
Hilfreich
Bitte ladet mich nur dann zu synchronen Settings ein, wenn Ihr Euch ganzheitlich zeigen könnt oder wollt Euch unzensiert ausdrücken könnt. Müsst ihr – aus welchen Gründen auch immer - eine Rolle spielen, nehmt mich bitte raus.
Hilfreich
Lasst uns immer einmal wieder miteinander Stille genießen, uns nach innen richten und herausfinden, was in uns gerade passiert.
Auch das Setting spielt eine Rolle bei der Frage, wie lange und gut ich Kommunikation aushalten kann. Hierbei ist die direkte Verbindung zur Natur für mich sehr hilfreich, am besten im direkten Körperkontakt, z.B. auf der Wiese oder mit den Füßen im Wasser. Aber selbst der Blick in die Weite aus dem Fenster macht schon einen Unterschied. Und im schlimmsten Fall wenigstens der Fußboden, der auch schon mehr Erdung und Halt bietet als ein Stuhl.
Notwendig
Wenn direkte Kommunikation notwendig ist, darf keine Reiseanstrengung hinzugefügt werden. Großstadt mit allen visuellen, auditiven und emotionalen Reizen ist für mich nicht möglich bzw. nur mit Übernachtungen vor und nach dem Treffen – so dass ein Treffen dann drei vollständige Arbeitstage blockiert. Gebt daher bitte online-Begegnungen oder Treffen bei mir zuhause oder in der Region (Seelow / Frankfurt (Oder)) den Vorrang.
Hilfreich
Wenn möglich, lasst uns draußen oder mit Blick in die Natur arbeiten.
Präsenzveranstaltungen
Es gibt Phasen, in denen ich keine Workshops gebe / moderiere und auch keine besuche. Es gibt aber auch Phasen, in denen ich stärker und / oder mutiger bin und in kleiner Dosierung, eingebettet in Alleinsein-Tage im Vorfeld und Anschluss, meine Freude und mein Talent für Gruppenarbeit mit und für Euch auslebe. Das heißt, ich treffe eine bewusste Entscheidung dafür, das Drei-Stunden-Maximum meiner täglichen Kommunikationszeit zu überschreiten in dem vollen Wissen, dass ich Anfälle und Ausfälle haben werde.
Notwendig
Ich brauche einen eigenen sicheren Ort mit Sofa oder Bett, an den ich mich zurückziehen kann – um zu regenerieren und um eventuelle Anfälle durchlaufen zu lassen. Wenn ich bei Euch übernachte, brauche ich ein eigenes Bad, da nächtliches Erbrechen häufiges Symptom der Überreizung ist.
Ich muss alle 4-5 Stunden essen, idealerweise warm und reich an (pflanzlichem) Eiweiß, sonst versagen meine Muskeln noch früher und das Erbrechen beginnt bereits tagsüber. Wenn Ihr kein Essen organisiert, brauche ich genug Zeit, um Essen zuzubereiten / zu besorgen und trotzdem noch Pause zu haben. Idealerweise nehmt Ihr mir diese Aufgabe aber vollständig ab.
Notwendig
Notwendig
Der Ort, an dem wir arbeiten, essen und ausruhen, darf nicht laut sein. Ich bin sehr geräuschempfindlich und mein Nervensystem braucht Stunden und nicht Minuten, um Schreck und Lärm zu verarbeiten. Das bildet sich als Vibration in meinem ganzen Körper ab, die sich irgendwann in Zuckungen entlädt. Das zieht mir viel Kraft und Aufmerksamkeit ab.
Hilfreich
Körperliche Arbeiten werden bei der Veranstaltung immer anstrengender, da im Laufe der Zeit immer mehr Muskeln ausfallen. Räume ein- und ausräumen, durchfegen, schnell etwas holen oder aufheben sind für mich keine Kleinigkeiten. Nehmt sie mir ab, wenn Ihr könnt oder stellt mir jemand zur Seite, der das übernimmt.
keinerlei Tabus
Ich lebe seit 2006 mit dieser Erkrankung. Nichts daran ist mir zu intim. Ich teile meine Erfahrungen regelmäßig in der Öffentlichkeit, unter anderem auf der Plattform Gesunde Kranke. Ihr könnt mich immer alles fragen. Ich empfinde es als liebevolle Zuwendung, wenn jemand Interesse zeigt und nicht als Verletzung meiner Intimsphäre. Und wenn ich auf eine Frage noch keine Antwort habe, ist es für mich eine Lerngelegenheit, denn ein gutes (Arbeits-)Leben mit diesen Einschränkungen geht nur mit kontinuierlicher Reflexion. Besonders freue ich mich über Menschen, die mir ebenfalls das Geschenk der Ehrlichkeit machen, mir von eigenen Bedürfnissen erzählen und auch davon, wie es ihnen mit meinen Einschränkungen und der (unfreiwilligen) Konfrontation mit Krankheit geht. Und: ich werde nicht über Euch urteilen, wenn Ihr unter diesen Umständen lieber nicht mit mir arbeiten wollt, sondern dankbar sein, dass Ihr uns Beiden damit eine unangenehme Situation erspart.
Hilfreich
Sprecht mit mir (also… asynchron 😉). Fragt alles, was Ihr wollt und erzählt mir ehrlich davon, wie es Euch damit geht, dass Ihr inklusiv arbeiten werdet.